TaaMaa
03-03-2007, 09:22 PM
بسم الله الرحمن الرحيم...
"وما اوتيتم من العلم الا قليلا"
عندما ترى لويس ويدبيرن (9 أعوام) وهي تتراقص طربا على أنغام أغاني فرقتها المفضلة «غيرلز ألاود» فإنك ستدرك انها تعاني من مشكلة معينة‚ فرقبتها جامدة تماما لدرجة انها لا تستطيع تحريكها دون تحريك كامل جسدها‚ كما انها لا تستطيع رفع ذراعها فوق مستوى رأسها وذلك لأن مفاصلها متيبسة تماما‚
وتعاني لويس من حالة نادرة تعرف اختصارا بـ (fop) تعمل على تحويل عضلاتها ومفاصلها إلى عظام مما يعني تقييد حركة جسمها من رقبتها حتى قدميها‚
وفي نهاية المطاف فإن جسد لويس سيتخذ وضعا واحدا‚ ولذلك فإن عليها قريبا ان تتخذ قرارا لا يمكن تصديقه وهو ان تقرر ما إذا كانت تريد أخذ وضعية الوقوف أو الجلوس مدى حياتها‚
وتقول والدتها كيونا «35 عاما»: «لا تستطيع تحريك رأسها ونحن نطلق على ذراعها اليسرى التي لا تستطيع تحريكها الجناح المكسور وباستثناء ذلك فإنها فتاة طبيعية تماما»‚
وتضيف: «لقد أبلغناها كل شيء عن حالتها ولم نخف عنها شيئا منذ كانت في الثالثة من العمر ولكن أكثر ما يزعجها هو الجلوس على الكرسي المتحرك»‚
ومنذ اليوم الأول لولادتها بدا واضحا ان لويس تعاني من مشكلة مع عظامها فقد كانت أصابع قدميها منحنية كثيرا إلى الخارج إلا أن الأطباء طمأنوا والديها بأن علاج هذه الحالة ممكن مع الوقت‚ ورغم انها لم تحبوا على قدميها مطلقا إلا أن لويس تمكنت من المشي عندما أكملت «10» أشهر من العمر‚ وان كانت تعاني صعوبات جمة في الحفاظ على توازنها‚ ولأن الأطباء اعتقدوا ان ضعف التوازن الذي تعاني منه مرده إلى أصابع قدمها المعقوفة‚ فقد أجروا لها عملية تقويمية عندما كانت في شهرها الـ «18» ولكن لسوء الحظ لم تتحسن حالتها كثيرا‚
وفي أحد الأيام وبعد ان بلغت الثالثة من العمر أوشكت لويس على السقوط على الأرض بينما كانت تهم بفتح الباب وعندما حاولت أمها منعها من السقوط بإمساك يدها اليسرى أصيبت يد الصغيرة بحالة جمود عند الكوع‚ ولاعتقادها بأن يد ابنتها تحركت من مكانها هرعت بها إلى المستشفى حيث حاول الاطباء تصحيح وضع يد لويس دون جدوى‚ وعندما أدركوا ان الأمر أخطر مما تصوروا استدعوا اخصائي العظام والمفاصل الذي لم يتطلب منه الأمر وقتا طويلا ليؤكد أن لويس مصابة بمرض (fop)
وتقول كيونا: « عندما عرفنا مدى سوء حالتها أصبنا بحالة إحباط شديد إذ لم يكن بوسعنا ان نتخيل ماذا يخبىء لها المستقبل‚ لأنها ببساطة ستصبح حبيسة جسدها إلى الأبد»
ومنذ تشخيص الحالة انتقل التيبس من رقبة لويس إلى كتفيها وذراعيها‚ ورغم ان الجزء العلوي من جسدها هو الذي يعاني من هذه الحالة الآن‚ إلا أن الأطباء يتوقعون ان يصل المرض إلى أطرافها السفلية قبل أن تتجاوز الـ «18» من العمر، ورغم ان هناك العديد من الأمور التي لا تستطيع لويس القيام بها إلا أنها لا تبدو عازمة على السماح للمرض بالتمكن من جسدها فهي تتناول أدويتها وحدها «3» مرات يوميا‚ كما انها تتعاطى دواء الربو للحفاظ على اتساع مجاريها التنفسية وعندما تؤذي نفسها فإنها تتعاطى الاسترويدات فورا للحيلولة دون تطوير عظام غير مرغوبة‚ ورغم ان لويس فتاة مرحة وتملك الكثير من الاحلام والطموحات إلا أنها لا تدرك انها ستواجه أصعب قرار في حياتها إن عاجلا أم آجلا فمع تطور المرض سيتوجب عليها الاختيار بين وضعيتي الوقوف أو الجلوس مدى الحياة‚ وتقول كيونا: «قد يبدو الأمر كابوسا أو اختيارا بين الموت شنقا أو الموت بالغاز‚ ولكننا يجب ان نسألها رأيها في نهاية المطاف»
ويعرف هذا المرض لدى البعض باسم مرض «الرجل المتحجر» لأن من يعانون منه يتحولون في نهاية المطاف إلى كتلة عظم واحدة والأسوأ من ذلك ان هذا المرض نادر جدا إذ لا يتجاوز عدد المصابين به حول العالم 2000 شخص مما يعني ان المعروف عنه قليل جدا‚ وايضا يصيب شخص واحد من بين مليوني شخص...
هذا المرض ينشأ عن خلل جيني يجعل الجسم غير قادر على استكمال شكل الهيكل العظمي قبل ولادة الطفل‚ ولذلك فعندما يتعرض الطفل بعد ولادته لضربة قوية أو لجرح ما فإن الجسم يرسل إشارات إلى العمود الفقري لاستكمال العظام التي لم تنم خلال مرحلة الحمل‚ ولكن لسوء الحظ‚ فإن العظام تبدأ في النمو في أماكن غير مرغوبة مما يقيد حركة الانسان تماما في نهاية المطاف‚
ومما قيل ايضا في مرض "فوب" انه خلل في الجهاز المناعي بحيث يرسل اشارات لمكان التلف في العضلات للتحول الخلايا الجديدة من العضلية الي العظمية...
سبحان الله والحمد الله ولا اله الا الله...
عاد يشباب وبنات التقنية همتكم عل المرض الجيني...111115
"وما اوتيتم من العلم الا قليلا"
عندما ترى لويس ويدبيرن (9 أعوام) وهي تتراقص طربا على أنغام أغاني فرقتها المفضلة «غيرلز ألاود» فإنك ستدرك انها تعاني من مشكلة معينة‚ فرقبتها جامدة تماما لدرجة انها لا تستطيع تحريكها دون تحريك كامل جسدها‚ كما انها لا تستطيع رفع ذراعها فوق مستوى رأسها وذلك لأن مفاصلها متيبسة تماما‚
وتعاني لويس من حالة نادرة تعرف اختصارا بـ (fop) تعمل على تحويل عضلاتها ومفاصلها إلى عظام مما يعني تقييد حركة جسمها من رقبتها حتى قدميها‚
وفي نهاية المطاف فإن جسد لويس سيتخذ وضعا واحدا‚ ولذلك فإن عليها قريبا ان تتخذ قرارا لا يمكن تصديقه وهو ان تقرر ما إذا كانت تريد أخذ وضعية الوقوف أو الجلوس مدى حياتها‚
وتقول والدتها كيونا «35 عاما»: «لا تستطيع تحريك رأسها ونحن نطلق على ذراعها اليسرى التي لا تستطيع تحريكها الجناح المكسور وباستثناء ذلك فإنها فتاة طبيعية تماما»‚
وتضيف: «لقد أبلغناها كل شيء عن حالتها ولم نخف عنها شيئا منذ كانت في الثالثة من العمر ولكن أكثر ما يزعجها هو الجلوس على الكرسي المتحرك»‚
ومنذ اليوم الأول لولادتها بدا واضحا ان لويس تعاني من مشكلة مع عظامها فقد كانت أصابع قدميها منحنية كثيرا إلى الخارج إلا أن الأطباء طمأنوا والديها بأن علاج هذه الحالة ممكن مع الوقت‚ ورغم انها لم تحبوا على قدميها مطلقا إلا أن لويس تمكنت من المشي عندما أكملت «10» أشهر من العمر‚ وان كانت تعاني صعوبات جمة في الحفاظ على توازنها‚ ولأن الأطباء اعتقدوا ان ضعف التوازن الذي تعاني منه مرده إلى أصابع قدمها المعقوفة‚ فقد أجروا لها عملية تقويمية عندما كانت في شهرها الـ «18» ولكن لسوء الحظ لم تتحسن حالتها كثيرا‚
وفي أحد الأيام وبعد ان بلغت الثالثة من العمر أوشكت لويس على السقوط على الأرض بينما كانت تهم بفتح الباب وعندما حاولت أمها منعها من السقوط بإمساك يدها اليسرى أصيبت يد الصغيرة بحالة جمود عند الكوع‚ ولاعتقادها بأن يد ابنتها تحركت من مكانها هرعت بها إلى المستشفى حيث حاول الاطباء تصحيح وضع يد لويس دون جدوى‚ وعندما أدركوا ان الأمر أخطر مما تصوروا استدعوا اخصائي العظام والمفاصل الذي لم يتطلب منه الأمر وقتا طويلا ليؤكد أن لويس مصابة بمرض (fop)
وتقول كيونا: « عندما عرفنا مدى سوء حالتها أصبنا بحالة إحباط شديد إذ لم يكن بوسعنا ان نتخيل ماذا يخبىء لها المستقبل‚ لأنها ببساطة ستصبح حبيسة جسدها إلى الأبد»
ومنذ تشخيص الحالة انتقل التيبس من رقبة لويس إلى كتفيها وذراعيها‚ ورغم ان الجزء العلوي من جسدها هو الذي يعاني من هذه الحالة الآن‚ إلا أن الأطباء يتوقعون ان يصل المرض إلى أطرافها السفلية قبل أن تتجاوز الـ «18» من العمر، ورغم ان هناك العديد من الأمور التي لا تستطيع لويس القيام بها إلا أنها لا تبدو عازمة على السماح للمرض بالتمكن من جسدها فهي تتناول أدويتها وحدها «3» مرات يوميا‚ كما انها تتعاطى دواء الربو للحفاظ على اتساع مجاريها التنفسية وعندما تؤذي نفسها فإنها تتعاطى الاسترويدات فورا للحيلولة دون تطوير عظام غير مرغوبة‚ ورغم ان لويس فتاة مرحة وتملك الكثير من الاحلام والطموحات إلا أنها لا تدرك انها ستواجه أصعب قرار في حياتها إن عاجلا أم آجلا فمع تطور المرض سيتوجب عليها الاختيار بين وضعيتي الوقوف أو الجلوس مدى الحياة‚ وتقول كيونا: «قد يبدو الأمر كابوسا أو اختيارا بين الموت شنقا أو الموت بالغاز‚ ولكننا يجب ان نسألها رأيها في نهاية المطاف»
ويعرف هذا المرض لدى البعض باسم مرض «الرجل المتحجر» لأن من يعانون منه يتحولون في نهاية المطاف إلى كتلة عظم واحدة والأسوأ من ذلك ان هذا المرض نادر جدا إذ لا يتجاوز عدد المصابين به حول العالم 2000 شخص مما يعني ان المعروف عنه قليل جدا‚ وايضا يصيب شخص واحد من بين مليوني شخص...
هذا المرض ينشأ عن خلل جيني يجعل الجسم غير قادر على استكمال شكل الهيكل العظمي قبل ولادة الطفل‚ ولذلك فعندما يتعرض الطفل بعد ولادته لضربة قوية أو لجرح ما فإن الجسم يرسل إشارات إلى العمود الفقري لاستكمال العظام التي لم تنم خلال مرحلة الحمل‚ ولكن لسوء الحظ‚ فإن العظام تبدأ في النمو في أماكن غير مرغوبة مما يقيد حركة الانسان تماما في نهاية المطاف‚
ومما قيل ايضا في مرض "فوب" انه خلل في الجهاز المناعي بحيث يرسل اشارات لمكان التلف في العضلات للتحول الخلايا الجديدة من العضلية الي العظمية...
سبحان الله والحمد الله ولا اله الا الله...
عاد يشباب وبنات التقنية همتكم عل المرض الجيني...111115